Il Gruppo ANMAR Young non è solo un logo, ma è composto da volontarie e volontari che hanno un nome, una storia personale e un volto. Quì ci presentiamo brevemente.
Ilaria Bini
co-coordinatrice ANMAR Young e chair di EULAR Youg PARE
Mi chiamo Ilaria Bini, e ho la connettivite miste, insieme ad altre malattie reumatiche e non.
Dal 2017 collaboro con ANMAR e dal 2021 con EULAR YOUNG PARE, per aumentare la consapevolezza sulle malattie reumatiche in età giovanile. Nella vita quotidiana faccio la psicologa e, da poco, sono diventata mamma. Il mio desiderio è fare una divulgazione che sia quanto più autentica possibile, cosa che all’inizio del percorso verso le mie diagnosi, non c’era ancora, un passettino alla volta.
Giovanni Mascarino
co-coordinatore ANMAR Young
Sono di Torino e sono in ANMAR Young fin dalla sua nascita nel 2015: ho vissuto l’esperienza di una malattia reumatica in età pediatrica e ora sono in fase di remissione.
La realtà di questo gruppo ha arricchito la mia esperienza in difesa dei diritti dei pazienti reumatici e nello sviluppo di progetti dedicati principalmente ai giovani adulti. Alcuni progetti che hanno segnato particolarmente il mio volontariato sono stati Domande e Risposte e i congressi EULAR.
Ho partecipato a diversi eventi sia in Italia (principalmente a Torino per conto di AMaR Piemonte e a Roma per conto di ANMAR, ma anche al congresso SIR che annualmente si tiene a Rimini) sia all’estero per conto di EULAR PARE (Praga 2019, Bruxelles 2022, Milano 2023) e per conto di PATVOCATES (Copenhagen 2023).
Nella vita sono un ingegnere elettronico con laurea magistrale presso il Politecnico di Torino e mi occupo di radiofrequenza (antenne, fibre ottiche, telco ecc).
Barbara Garrone
Social Media Manager ANMAR Young
Mi chiamo Barbara Garrone, ho 27 e sono orginaria della provincia di Cuneo in Piemonte.
Circa 6 anni fa mi sono ammalata prima di artrite psoriasica e poi di Fibromialgia. Il mio percorso ospedaliero è stato tortuoso e molto faticoso ma ad oggi sono serena, affiancata da un bravo professionista.
Durante la malattia mi sono avvicinata all’associazionismo in particolare al gruppo Anmar Young perché penso sia importante potersi confrontare con altri ragazzi di età simili sull’impatto delle malattie reumatiche sul nostro corpo. Ad oggi posso considerare questo gruppo come la mia seconda famiglia sapendo che queste persone saranno sempre al mio fianco e soprattutto avranno le mie stesse necessità.
Irene Testa
volontaria ANMAR Young
Sono classe 1995, abito in un piccolo paesino campagna in provincia di Asti e nella vita sono una psicologa. Ho studiato Neuroscienze a Torino, città che per me rappresenta un po’ casa, mi sono abilitata e mi sto specializzando in Psicoterapia. Ad oggi lavoro nell’ambito psico-educativo.
Faccio parte di Anmar YOUNG dal 2018, quando, durante il follow up per una pregressa malattia oncologica, approdo nel mondo della reumatologia: a 22 anni mi ammalo di malattia reumatica (fibromialgia) e dopo qualche anno mi guadagno anche l’artrite psoriasica (per cui ad oggi sono ancora in terapia). La nostra realtà associativa per me rappresenta e ha rappresentato una sorta di appiglio, di speranza nella malattia, con la consapevolezza di non essere da sola. Ho partecipato a diversi progetti, quali Domande e Risposte, Racconti Cronici, Convegni e Giornate di sensibilizzazione. Credo che un pizzico di umorismo e di condivisione tra coetanei non guastino mai!
Abel Gambini
volontario ANMAR Young
Mi chiamo Abel Gambini, triestino classe 1998 in ANMAR Young da febbraio 2022 e in A.M.A.R.E. FVG da maggio 2023, ho studiato per diventare un perito chimico industriale e dei materiali, in seguito ho intrapreso il corso di Ingegneria dei Materiali presso l’Università degli Studi di Trieste, tuttora studio Ingegneria Industriale per la Sostenibilità Ambientale presso l’Università Degli Studi di Udine.
Sono un comunicatore e divulgatore scientifico-tecnico, attore di cinema e teatro.
Nel 2018 mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante, ma questo non mi ha fermato, neanche nello sport, da ex rugbista e calciatore agonista, dopo un periodo di riabilitazione sono diventato un arbitro di calcio agonista. Ad aprile 2021 sono stato eletto dagli Studenti dell’Università degli studi di Trieste come Organo Maggiore e Consigliere eletto degli Studenti, con l’incarico di Rappresentare il Comitato Universitario Sportivo, CUS e Presidente della Commissione Ambiente, Edilizia e Qualità della Vita Universitaria e a gennaio 2022 sono stato nominato dalla Commissione Europea Ambasciatore per il Patto Climatico-European Climate Pact Ambassador.
Giulia Barison
volontaria ANMAR Young
Ciao a tutti!
Io sono Giulia, ho 30 anni e vivo nella periferia della provincia di Alessandria.
Sono la più giovane del gruppo in termini di diagnosi. Inizio estate del 2021 inizio a sentirmi poco bene, e con il rapido peggioramento delle mie condizioni di salute mi ritrovo in poche settimane a non essere più autosufficiente guadagnandomi nel giro di 6 mesi ben tre diagnosi: Tiroide Hashimoto, Artrite Reumatoide e Fibromialgia.
La ricerca costante di qualcuno che potesse capirmi e aiutarmi nella mia battaglia mi conduce ad Anmar Young nel maggio del 2022.
Fare parte di questa realtà ha rappresentato da subito e rappresenta tuttora per me un’ ancora, un porto sicuro.
Nella vita sono specializzata nella Ricerca & Selezione e Amministrazione di personale. Dopo uno stop lavorativo dovuto alla mia salute, finalmente provo a tornare in pista!
Karla Bufalino
volontaria ANMAR Young
Sono Karla, ho ventun anni, sono nata e ho vissuto in Sicilia, ma mi sono da un paio d’anni trasferita per studi universitari a Torino, città che reputo la mia nuova casa. Frequento il terzo anno di Scienze della Comunicazione e studio teatro per passione.
Dopo cinque anni di costante ricerca ed errate diagnosi, mi è stata accertata la malattia rara della Febbre Mediterranea Familiare, a sua volta scatenante artrite reumatoide.
Sentendo la necessità di trovare persone simili a me, mi sono avvicinata ad Anmar young a partire da marzo di quest’anno.